Traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique
La FPI n’a pas de remède, et il n’existe à ce jour aucune intervention médicale ou médicament permettant d’éliminer les cicatrices des poumons. Les traitements actuels servent à ralentir la progression de la cicatrisation des poumons, mais n’atténuent pas nécessairement les symptômes de la toux et de l’essoufflement. Il est démontré que la pirfénidone (Esbriet) et le nintedanib ralentissent tous deux la progression de la FPI, mais ils ne sont pas tous efficaces chez les patients; de plus, certains patients ne peuvent pas les prendre à cause de leurs effets secondaires. Ces médicaments n’ont pas été examinés et ils ne sont pas approuvés pour une utilisation dans le contexte d’autres maladies pulmonaires interstitielles.
D’autres médicaments peuvent être utilisés pour atténuer les symptômes de la FPI comme l’essoufflement et la toux. Cela inclut le traitement du reflux gastro-oesophagien au moyen de la thérapie anti-acide et le traitement de l’essoufflement par la prise d’opioïdes (une catégorie de médicaments qui inclut la morphine). Les autres traitements incluent le supplément d’oxygène, la réadaptation pulmonaire (entraînement à l’exercice, éducation et soutien aux personnes vivant avec une maladie pulmonaire chronique) et la greffe de poumon.
Comprendre votre FPI
Il est important de collaborer avec votre médecin de famille ou votre pneumologue (spécialiste des poumons) à trouver le meilleur traitement pour vous. Les médicaments ne sont pas efficaces pour tout le monde. Votre médecin connaît vos antécédents médicaux et sera en mesure de déterminer le traitement qui vous convient le mieux.
Voici quelques conseils pour vous préparer à votre rendez-vous chez le médecin :
Préparez une liste écrite des questions que vous voulez poser. Placez les questions les plus importantes en premier.
- Prenez des notes pendant que le médecin répond à vos questions. Si vous ne comprenez pas ses réponses, demandez des précisions.
- Donnez à votre médecin une liste écrite de tous vos symptômes. Soyez honnête.
- Apportez tous les médicaments que vous prenez (y compris les remèdes à base de plantes).
- Si vous n’êtes pas certain de prendre vos médicaments correctement, demandez à votre médecin de revoir la procédure avec vous.
- Demandez à un ami ou à un proche de vous accompagner à votre rendez-vous pour vous aider à retenir les détails, et prendre des notes pour vous.
- Demandez à votre médecin s’il connaît des programmes d’aide aux personnes atteintes de FPI et d’autres maladies pulmonaires, dans votre communauté. Demandez à suivre un programme de réadaptation pulmonaire.
- Demandez à votre médecin s’il connaît un groupe de soutien local pour la FPI. Le soutien psychosocial, l’éducation et les habiletés d’adaptation qu’offrent les groupes de soutien peuvent être très utiles aux patients en FPI et à leurs soignants.
- Discutez de la progression de votre maladie avec votre médecin, lors de vos rendez-vous de suivi, et demandez-lui de vous aider à développer des objectifs de soins.
Votre équipe de soins de santé peut vous aider à mieux connaître la FPI et à y faire face. Des services de soins à domicile peuvent vous fournir des soins essentiels et faire la liaison avec vos médecins, au besoin. Votre équipe de soins de santé pour la FPI peut inclure :
- Un ou des médecins, par exemple un médecin de famille et un pneumologue (spécialiste des poumons)
- Un(e) infirmier(ère)
- Un éducateur certifié dans le domaine respiratoire, c.-à-d. un professionnel de la santé détenant une formation spéciale en maladies pulmonaires
- Un pharmacien
- Un inhalothérapeute, un(e) infirmier(ère) ou un physiothérapeute cardiopulmonaire qui dirige votre programme de réadaptation pulmonaire
- Un éducateur certifié dans le domaine respiratoire de la Téléassistance gratuite de l’Association pulmonaire (1-866-717-6762)
- Des ergothérapeutes (de votre clinique médicale, de votre programme de réadaptation pulmonaire ou de vos soins à domicile) qui peuvent vous offrir des suggestions pour mieux vivre avec l’essoufflement.
Changements aux habitudes de vie
La FPI est une maladie irréversible et évolutive. Par conséquent, il est important de développer de bonnes habiletés d’adaptation et de vous éduquer le plus possible sur la maladie.
- Cesser de fumer est la chose la plus importante que vous puissiez faire pour aider à ralentir la progression de toute maladie pulmonaire.
- Faites-vous vacciner contre la grippe chaque année.
- Demandez à votre médecin si le vaccin contre la pneumonie vous convient.
- Tenez-vous loin des personnes qui ont une infection respiratoire ou un rhume.
- Lavez-vous les mains adéquatement et souvent.
- Gardez la forme autant que possible.
Oxygène
La cicatrisation des poumons peut empêcher l’absorption de l’oxygène dans le corps. Un faible taux d’oxygène peut vous rendre encore plus essoufflé et fatigué. Si le taux d’oxygène dans votre sang est trop faible, votre médecin pourrait vous prescrire un supplément d’oxygène (oxygène à domicile). Cela aide à réduire l’essoufflement, ce qui permet d’être plus actif. Certaines personnes atteintes de FPI ont besoin d’oxygène en tout temps; d’autres n’ont besoin de cette thérapie que la nuit ou à l’exercice.
Si votre médecin vous prescrit un supplément d’oxygène, il est important de le prendre tel que prescrit. Plusieurs patients craignent de devenir « dépendants » de l’oxygène. Le supplément d’oxygène n’entraîne toutefois pas de dépendance; le corps a besoin d’une certaine quantité d’oxygène pour maintenir un fonctionnement normal. Les personnes qui prennent un supplément d’oxygène doivent continuer de prendre leurs autres médicaments.
Les personnes atteintes de FPI n’ont pas toutes besoin d’oxygène. En général, cette thérapie n’est utile qu’aux patients dont le taux d’oxygène dans le sang est très faible (hypoxémie). Pour savoir si vous avez besoin d’un supplément d’oxygène, consultez votre médecin ou un éducateur certifié dans le domaine respiratoire.
Médicaments
Aucun médicament ne guérit la FPI ni ne réduit la cicatrisation des poumons, mais certains aident à ralentir sa progression. Il est très difficile de trouver des médicaments efficaces pour toutes les personnes atteintes de FPI. Puisque les médicaments contre la FPI ont des effets secondaires chez certains patients, il est important de discuter des risques possibles avec votre médecin.
À l’instar de tout médicament, quelle que soit la maladie, vous devriez consulter votre médecin pour vous renseigner sur les diverses options de traitement et les effets secondaires des médicaments.
Pirfénidone
La pirfénidone est un médicament anti-cicatrisation (anti-fibrotique) qui ralentit la progression de la FPI. Certains patients qui prennent ce médicament ont des effets secondaires, principalement des maux d’estomac et des éruptions cutanées (surtout en cas d’exposition solaire). La pirfénidone est approuvée par Santé Canada pour le traitement de la FPI de légère à modérée.
Nintedanib
Le nintedanib est un médicament anti-cicatrisation (anti-fibrotique) qui ralentit la progression de la FPI. Certains patients qui prennent ce médicament ont des effets secondaires, principalement la diarrhée.
Comprimés de corticostéroïdes
Les comprimés de corticostéroïdes (par exemple, Prednisone©) peuvent réduire l’inflammation dans vos poumons en supprimant votre système immunitaire. Les corticostéroïdes sont utilisés seulement chez les patients en FPI qui présentent une exacerbation aiguë de leur fibrose pulmonaire; ils peuvent être néfastes aux patients dont la cicatrisation des poumons est stable ou progresse lentement.
N-Acétylcystéine (prise orale ou en aérosol)
N-acétylcystéine (NAC, Mucomyst) était un antioxydant couramment utilisé chez les patients en FPI. Or un vaste essai clinique publié en mai 2014 a démontré que la NAC ne ralentit pas la progression de la FPI.
Autres médicaments
D’autres médicaments ont été examinés et utilisés en FPI, comme l’azathioprine, la cyclophosphamide, et plus encore. Ces médicaments ne sont pas recommandés pour la FPI car ils n’ont pas de bienfaits démontrés et sont associés à d’importants effets secondaires.
Réadaptation pulmonaire
La réadaptation pulmonaire est un programme d’exercice et d’éducation conçu pour les patients atteints de maladie pulmonaire. Elle peut aider les patients en FPI à respirer plus efficacement et à s’acquitter de leurs tâches quotidiennes en étant moins essoufflés.
Les programmes de réadaptation pulmonaire sont habituellement conçus pour les personnes atteintes de MPOC (emphysème et bronchite chronique), mais la majorité des programmes au Canada acceptent et accueillent les patients en FPI.
Renseignez-vous sur la réadaptation pulmonaire et trouvez un programme près de chez vous.
Greffe de poumon
La greffe de poumon ne convient pas à tout le monde, mais elle peut être une option pour certains patients. Il est important de consulter votre médecin pour savoir si cette option vous convient.
Si une personne est admissible à une greffe de poumon, on l’inscrit sur une liste d’attente pour don d’organe. L’attente peut être longue et la chirurgie est risquée. Les greffés doivent prendre plusieurs médicaments antirejet (immunosuppresseurs) pour le reste de leur vie.
